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PubMed-fre:31565235 JSONTXT

Contexte: Malgré sa relative rareté, les glomérulonéphrites (GN) représentent 20 % des cas prévalents d’insuffisance rénale terminale en Ontario. Un diagnostic précoce et une prise en charge adéquate des GN pourraient réduire la morbidité pour les patients et les coûts pour le système de santé. Une analyse des besoins provinciaux (Ontario) en matière de soins des GN a été réalisée pour guider l’élaboration d’un cadre stratégique de gestion de la maladie. Objectif: Connaître l’état actuel des soins en contexte de GN, en Ontario, du point de vue des néphrologues, des directions d’établissements, des patients et de leurs proches. Type d’étude: Étude transversale. Cadre: 26 programmes régionaux de lutte contre la maladie rénale en Ontario. Sujets: Un total de 23 individus, soit des patients atteints de GN, mais ne nécessitant pas de thérapie de remplacement rénal, et des membres de leur entourage. Mesures: Des interviews de patients et de membres de leur entourage, ainsi qu’un sondage auprès de néphrologues. Méthodologie: L’étude comportait trois volets: (1) interview des patients et de leur entourage; (2) sondage auprès des néphrologues; (3) entretiens avec les responsables des programmes régionaux de lutte contre la maladie rénale. Le Réseau rénal de l’Ontario a mis au point les questions du sondage et les questions relatives à l’évaluation des besoins après avoir consulté des néphrologues en pratique et des administrateurs d’hôpitaux. Les données recueillies ont été traitées par analyses thématiques (interviews) et par statistiques descriptives (sondage). Résultats: L’interview des patients et de leur entourage (n = 23) a mis en évidence des lacunes dans les procédures liées au diagnostic et à l’aiguillage en néphrologie, de même que concernant l’éducation des patients, la prise de décisions et le soutien psychosocial. Le sondage des néphrologues (n = 74) a permis de déceler diverses lacunes contribuant à une prestation de soins non normalisée en Ontario, notamment vis-à-vis l’expertise provinciale dans la prestation de soins complexes en GN, l’accès aux médicaments, le soutien d’une équipe multidisciplinaire, l’éducation et le soutien psychosocial des patients. Les entretiens avec les responsables des programmes régionaux de lutte contre la maladie rénale (n = 11) concordaient avec les résultats des deux autres volets. Limites: Les interviews avec les patients et leur entourage ont été effectuées par une seule personne et restreintes à une vingtaine en raison de ressources limitées. Les néphrologues, patients et membres de leur entourage étaient tous anglophones et ont participé à l’étude sur une base volontaire, ce qui pourrait introduire un biais d’auto-sélection. Conclusion: L’évaluation des besoins provinciaux en matière de soins pour les GN a mis en lumière la nécessité d’élaborer et de mettre en œuvre une stratégie provinciale. Le cadre stratégique comprend quatre objectifs: (1) garantir aux patients le soutien nécessaire pour prendre des décisions éclairées, (2) établir un modèle de soins provincial, (3) exploiter les données pour permettre la planification, la prise de décision et le suivi des résultats, et (4) assurer un accès adéquat aux médicaments. Il s’agit de la première stratégie visant à combler les lacunes provinciales en matière de soins pour les GN en Ontario.

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