|
目的: 本方案所述的系统性硬化症管理研究旨在基于语境分析和涉众,为瑞士患有罕见疾病系统性硬化症的患者建立一种慢性护理模式。 设计: 本研究采用实践科学的方法,首先用解释性顺序混合法进行语境分析研究,然后再根据广泛的涉众建立模型,并进行德尔菲研究以达成共识。 方法: 首先,将对患者和医疗保健专业人员进行定量横断面调查,以确定目前采用的慢性病管理和技术准备的实践模式。其次,将与患者及其家属和专业医疗人员进行定性访谈,以便更深入地了解定量调查中确定的护理需求。最后,将采取患者、专业医疗人员和其他专家的意见共同创建护理模式。电子健康增强型慢性病护理模式将作为指导框架。将使用德尔菲研究方法对新模式及其相应的结果参数进行完善,以就系统性硬化症患者的可测试护理模式达成共识。该方案已于2018年9月获得“瑞士伦理委员会”研究伦理委员会批准。 讨论: 在本背景下,本研究采用的参与式方法对于系统性硬化症患者模型的语境匹配至关重要。随后,计划进行可行性测试及实施,以评估该模式对于该患者群体面临的健康差异的价值。 影响: 患有这种罕见疾病的患者无法从合格的专业医疗人员处获得一致、专业的护理和自我管理支持。考虑到技术机会,有必要重新设计当前的护理,以满足患者及其家属的需求。.
|
